Intervista a Vincenza Sicari: rivoglio la mia vita

Vincenza Sicari, atleta lodigiana con radici siciliane, sta lottando da un anno e mezzo per la sua vita e per quella di chi, come lei, soffre di una malattia alla quale ancora nessuno ha dato un nome e che ad oggi non ha una cura.
E’ una malattia degenerativa neuromuscolare che colpisce indifferentemente adulti ma anche bambini; una malattia che, soprattutto, per la mancanza di fondi destinati alla ricerca è difficile da studiare, conoscere, identificare e sconfiggere, anche qui in Italia.
Dopo una carriera da atleta professionista, oggi Vincenza è immobilizzata in un letto d’ospedale e chiede aiuto a tutti per se stessa e diventa portavoce di chi, nell’anonimato, vive il suo stesso dramma.
La sua storia inizia con una bronchite, a cui segue la scoperta di un tumore e lentamente la comparsa di quei sintomi che oggi le negano la libertà di vivere la sua vita.
Tanti viaggi, da ospedale ad ospedale; tanti tentativi tra esami e visite mediche, speranze che si spengono e si riaccendono, alle quali lei si aggrappa fortemente. Il supporto di tante persone; da un lato, amici, atleti, Federazione, squadra, fan, e tutto il potere dei Social Network e dei Media; dall’altro l’indifferenza di chi può tentare ma è disinteressato.
Non vogliamo dilungarci con un lungo prologo, perché riteniamo, in questo caso, che più delle nostre parole valgono quelle di Vincenza, sulle quali bisogna meditare e fare attenzione.
Qualche giorno fa abbiamo chiacchierato al telefono con Vincenza che ci ha gentilmente rilasciato questa intervista; la proponiamo integralmente.

INTERVISTA:

Ciao Vincenza, voglio innanzitutto ringraziarti per la tua disponibilità a nome di tutta la redazione di SiciliaRunning.

1. come stai?
   Sono a letto in un ospedale, non mi posso più muovere. Sto male, ho una malattia degenerativa muscolare.

2. Ci racconti, in breve, cosa è successo nell’arco di un anno e mezzo nella tua vita?
   Tutto è iniziato con una polmonite, avevo febbre, in poco tempo non sono riuscita più a camminare. Poi, ho scoperto di avere un tumore al timo che è stato rimosso ma la mia situazione non era cambiata. La biopsia eseguita a Roma ha riscontrato che ho una malattia degenerativa muscolare che non ha un nome e nessun medico, ad oggi, è in grado di riconoscere e curare.

3. Nessun medico, fino a questo momento, sembra riconosce o identificare la tua malattia. Hai girato diversi ospedali e incontrato numerosi medici e specialisti, fatto numeri esami senza una cura.
   Mi sono sottoposta a numerose visite, analisi e ricoveri. Il Professor Mariani, direttore dell’Istituto Sacco di Milano e la dottoressa Perrone, primaria dell’Ospedale di Legnano nonostante gli sforzi non sono riusciti ad aiutarmi. Sono loro che hanno scoperto che ho una malattia degenerativa muscolare. Da Milano sono andata a Crema, poi a Legnano, Genova, Roma, Pisa. Ora sono a Padova da pochi giorni.
   Nel periodo a Roma, dopo le prime cure e analisi, nonostante la biopsia parlasse di malattia degenerativa neuromuscolare ed io fossi in quelle condizioni, il primario, Prof. Rossini, mi ha detto che costavo troppo per il servizio sanitario italiano e che avrei dovuto lasciare il mio posto letto libero.
   A quel punto, il mio legale l’ha querelato e la Procura ha sequestrato la cartella clinica. Per due mesi, sotto suggerimento del mio legale, ho registrato le visite eseguite sia con lui che con gli altri medici, per avere delle testimonianze da presentare in tribunale.
   Poi lui mi ha trasferito a Pisa, dove c’era il prof. Siciliano e il primario Bonnuccelli. Un giorno, tra le tante cose, il primario mi ha detto che lui non aveva l’obbligo o il dovere di farmi gli esami radiali e che, presa per pazza, avrebbe richiesto il TSO (Trattamento Sanitario Obbligatorio). Sono stata anche visitata da psichiatri e ho registrato anche il loro “intervento”. È venuto il Prof. Mauri, primario di psichiatria, che ha visto tutti i documenti e mi ha chiesto cosa stesse accadendo e, prendendomi per mano, mi ha suggerito di andare via perché l’atmosfera era troppo tesa e che, comunque, non c’erano i presupposti per un TSO. Il TSO, voglio ricordare, deve essere disposto da un giudice e dai vigili che attestano la pericolosità del soggetto.
   Il giorno successivo a quell’evento, era giovedì, il presidente FIDAL Giomi, mi aveva trovato una struttura a Bologna nell’attesa che si trovasse posto per ricoverarmi altrove.
   Con i neurologhi della struttura di Roma avevamo concordato che sarei rimasta lì fino a domenica in modo da organizzare il viaggio e che lunedì sarei partita. Dopo un quarto d’ora sono arrivati gli psichiatri con un TSO in mano. Ho accettato il TSO mentre i miei legali ai quali non hanno voluto mostrare il documento o rivelare da chi era stato firmato, richiedevano al giudice le cartelle, incluso il TSO. Ottenuto il documento, lo psichiatra è venuto a consegnarmi il documento dicendo che il TSO era decaduto perché io collaboravo. La verità è che io avevo la richiesta del giudice grazie ai legali. Ho passato le pene dell’inferno lì dentro. Ora c’è un’indagine in corso e …speriamo bene. Sono nelle mani di Dio!
   La dottoressa che mi sta curando in questo momento è gentilissima, dolcissima e molto disponibile. Farà tutto il possibile per il mio caso. Aspetto di incontrare un medico che viene dall’America per visitarmi.

4. Tuttavia, anche grazie ai social network, il tuo caso sta facendo il giro del mondo.
   Io vado avanti grazie a loro. Mi chiamano tutti, atleti, amici, ho l’appoggio e il sostegno della FIDAL, il Presidente Malagò, il Ministro Lorenzin mi verrà presto a trovare. Tante persone, attraverso internet, mi stanno vicino, anche gente che non conosco personalmente.
   Ho il supporto di tante persone, sono viva grazie a loro. Quando mi sto per “spegnere” mi arriva un messaggio, una telefonata, mi vengono a trovare. Non ti nascondo che tante volte ho pensato di tornare a casa, chiudere la porta e aspettare la fine, almeno per poter dire “muoio nel mio letto”. Poi ci sono loro, con i loro gesti, che mi ridanno la voglia di vivere, reagire e continuare a lottare. Stanno raccogliendo anche dei fondi per aiutarmi. È una grande famiglia.

5. La ricerca medica è importantissima, vuol dire speranza nel tuo caso e non solo. Vuoi lanciare un messaggio a chi come te vive la tua stessa situazione?
   Io non volevo rendere pubblica la mia storia. A Milano, una giornalista mi ha convinta a parlare per dare voce e aiutare chi è nelle mie stesse condizioni. Tanta gente subisce e sta subendo quello che sto subendo io. A me è stato dato il compito di parlare anche per loro sfruttando la mia visibilità pubblica come atleta. Alla gente comune non è data retta. Ricevo numerosissime email di genitori che hanno perso i figli come sto perdendo la vita io perché i medici non ti trattano più come malato ma come numero, con superficialità e pensando solo ai propri interessi e guadagni personali. È capitato di andare da loro, pagare anche 300 euro per una visita e non essere neanche riconosciuti e comunque senza alla fine poter avere un nuovo parere o soluzione.
   Ho sempre donato a Telethon e alla ricerca, mandando sms come tanti in Italia. Mai avrei pensato che un giorno sarei stata io in quelle condizioni e necessità di aiuto.
   Chi decide è Dio; se vuole salvarmi mi farà incontrare il medico giusto al momento giusto e al posto giusto. Tante infermiere, mentre piangevo, per consolarmi mi dicevano “Dio ti ha scelto, ti ha dato una missione” …devo ancora capire qual è la mia missione. Io non sto facendo nulla di particolare, sto solo lottando, sto chiedendo aiuto e non mi sto arrendendo. Tanti si sarebbero arresi e lo hanno fatto.
   Ho comprato una casa con i miei sacrifici, voglio vivere la mia vita come una ragazza della mia età.
   Quello che sto facendo, se non può servire a me, spero che aiuti qualcun altro nella mia stessa situazione perché è brutta!
   Prego Dio che non mi faccia morire senza sapere per che cosa ho lottato, almeno questo me lo deve. Voglio sapere per cosa sto lottando tutti i giorni.

6. Cosa diresti alle Istituzioni pubbliche (governo, parlamentari, ..) in merito alla ricerca e in generale a chi riveste un ruolo istituzionale?
   Chiederei al Ministro di vedere in che situazione sono ridotta, per fargli vedere i numerosi ricoveri che ho fatto, dove sono stata presa anche per pazza; poi vorrei rivolgermi a tutti quei professori e medici che non fanno il loro lavoro con umiltà a servizio del malato ma agiscono solo per i loro interessi o si arrendono e fanno diagnosi generiche o completamente errate, come essere malati di mente.

7. Ieri correvi, oggi la situazione è completamente cambiata. Cosa ti manca del mondo dell’atletica agonistica?
   Soprattutto mi manca la vita. Da un anno e mezzo vivo dentro gli ospedali. Mi manca la corsa, per la quale vivevo e non consideravo solo una professione; mi mancano gli amici e allenarmi tutti i giorni al campo. Mi manca poter vivere una vita normale.

8. Oggi si parla tanto di doping. Cosa vorresti dire a quegli atleti, soprattutto amatori, che “giocano” con la propria vita usando sostanze dopanti per un “podio”? Tu, invece, vivi e lotti per la tua vita.
   Queste persone dovrebbero fare un giro per gli ospedali e vedere qual è la realtà all’interno di queste strutture e sicuramente cambierebbero pensiero. Penso che c’è gente che dovrebbe veramente vedere e conoscere la sofferenza. Tanti non la conoscono! Ho visto tanti bambini, anche piccoli, con la mia stessa malattia.

9. Un messaggio, un pensiero, questa è come di consueto nelle mie interviste l’ultima domanda, per tutti i lettori di SiciliaRunning, dedicata alla corsa, alla vita. Qualsiasi pensiero tu vuoi condividere con tutti quanti.
   Sai che io sono siciliana, di Palermo? Ho zii a Palermo. La corsa deve essere un piacere, per stare tutti insieme; la corsa è uno degli sport più completi e che ti permette di conoscere tante persone. Lasciate perdere il doping e fate quello che riuscite a raggiungere con le vostre forze.

Articolo e intervista: Giovanna Barone

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