A Santa Teresa Riva si corre solidale

Un evento di sport e solidarietà, per la lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne, quello che avrà luogo domenica prossima a Santa Teresa di Riva (Messina) in occasione della gara di corsa su strada 1° Memorial SALVATORE ALIBERTI – 2° Trofeo “CURRI CHI TI PIGGHIU“ organizzata dall’A.D. Società Sportiva Odysseus Messina e dal Comitato Provinciale FIDAL di Messina, valevole come 13^ ed ultima Prova del “Progetto Strada 2012”. La corsa, che si svolgerà con la collaborazione del Comune di Santa Teresa di Riva, l’AVIS Santa Teresa di Riva ed il G.G.G. di Messina, è riservata alle categorie FIDAL Esordienti M/F, Ragazzi/e, Cadetti/e, Allievi/e, Assoluti ed Amatori Master\- Maschile e Femminile in regola con il tesseramento 2012.

“Come Polisportiva Odysseus, ci siamo impegnati a stare vicino al nostro amico e atleta Maurizio Guanta che ha istituito il Fondo Amici di Edy presso Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combattono contro la distrofia di Duchenne/Becker, e che collabora attivamente con l’associazione messinese “Amici di Edy” che sosteniamo sin dall’inizio del campionato provinciale di Messina di corsa su strada denominato “Progetto Strada”  ha dichiarato un portavoce della Polisportiva.

“Abbiamo sul nostro completo di gara il vessillo delle Associazioni e corriamo per diffondere il nostro messaggio in giro per la provincia messinese, di questo dobbiamo ringraziare Maurizio, una grande persona e papà coraggioso e tenace, che ci ha dato l’opportunità di testimoniare, insieme a lui, la lotta alla distrofia muscolare dell’infanzia – prosegue – Il nostro impegno non si fermerà al termine del Progetto Strada, ma continuerà con la stessa forza e incisività nelle prossime manifestazioni perché, ormai, il nostro motto è “corriamo tutti insieme per fermare la Duchenne”.

La giornata, durante la quale si svolgerà una raccolta fondi dedicata al Fondo Amici di Edy con le offerte libere da poter effettuare in occasione delle iscrizioni, si arricchirà anche di altre iniziative solidali in quanto saranno presenti altre associazioni della zona. Il ritrovo, per atleti e giuria, è previsto alle ore 8.30 presso il “Palazzo della Cultura” (ex Villa Ragno) a Santa Teresa di Riva.Tutte le informazioni si possono trovare sul sito della Polisportiva www.polisportivaodysseus.com.

PROGRAMMA TECNICO

PROGRAMMA ORARIO DELLA MANIFESTAZIONE

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del  gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.

Per sostenere le attività di Parent Project Onlus: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008.

www.parentproject.it

Fonte:ufficio stampa parentprojet e Fidal Messina